Vita, morte (?) e miracoli del Registro Tumori Veneto

Nell’autunno 2011 Domenico Mantoan, neo Segretario Regionale alla Sanità, anticipava tramite il Giornale di Vicenza le linee di intervento relative al Sistema Epidemiologico Regionale (SER), al Registro Tumori del Veneto (RTV) e ad altri Centri a carattere sanitario finanziati dalla Regione.

Lo scopo: “accorpare funzioni, tagliare le spese e aumentare l’operatività”. Inoltre prevedeva la fusione SER – Registro Tumori con un unico direttore e personale.

Polemiche e ridimensionamento?  Come sono andate le cose?A sopire il clima arrivò una lettera del Segretario nazionale dell’Associazione Italiana dei Registri Tumori che sottolineava quanto il RTV fosse il più grande registro italiano, pur evidenziando i problemi che tutti i registri avevano per la mancanza di un riconoscimento istituzionale nazionale, che permettesse loro di accedere legalmente alle informazioni sanitarie.

Il primo atto del nuovo iter annunciato fu la DGRV 14 del 11.01.2011 che stabiliva l’afferenza al SER di 5 registri di patologia tra cui il RTV. Inoltre affidava la gestione economica finanziaria all’Azienda ULSS 4 e assegnava al solo Segretario Regionale alla Sanità la nomina dei responsabili dei Centri e quindi dei Registri. Tale vicenda prosegue con il Piano Socio Sanitario (2012-16) arrivando a conclusione, tre anni dopo, con la DGRV n.2530 – dicembre 2013 (…).

Risultato di questi atti: il SER e i Registri di patologia afferenti vengono istituiti presso l’ULSS 4 e si approva la Convenzione fra quest’ultima e la Regione. I punti fondamentali:

• l’ULSS 4 è responsabile della gestione amministrativa ed economica del SER nonché titolare del trattamento dei dati dei Registri, mentre alla Regione è assegnato il ruolo di indirizzo e controllo e le decisioni sul finanziamento;
• i dipendenti sono posti in comando all’ULSS 4;
• il Segretario Regionale per la Sanità nomina con proprio decreto il Responsabile Tecnico del Sistema Epidemiologico Regionale e i Responsabili Tecnici dei Registri di Patologia;
• entro il 1 dicembre di ogni anno l’ULSS 4 deve presentare alla Direzione Regionale Controlli e Governo il “Piano preventivo annuale d’attività e di spesa” per l’anno successivo e la Giunta procede entro il 31 gennaio di ogni esercizio, ad approvare tale Piano e ad assegnarne il relativo finanziamento;
• al Registro Tumori viene richiesto di coprire l’intero territorio regionale anche se l’istituto del comando riguarderà solamente il personale del SER (e non verrà messo in opera per gli altri registri).

Un anno dopo, la DGRV 2524 – dicembre 2014, stabilisce Linee Guida per l’applicazione del Regolamento sulla privacy del Registro dei Tumori del Veneto, secondo la quale ipazienti ricevono una scheda in cui vengono informati di avere un tumore e firmano il consenso al trattamento dei loro dati sanitari che possono essere trasferiti al Registro. Oltre agli aspetti umani, tutt’altro che secondari, la formulazione di questo testo rivela una grave ignoranza della legge sulla privacy e delle caratteristiche di lavoro di qualunque registro tumori (…).

Il Codice in materia di tutela dei dati personali prevede situazioni in cui i dati sensibili possono essere trattati senza informativa allo stesso (art.110) (…). Per questo motivo, operare senza consenso informato, la Regione Veneto aveva istituito, con Legge Regionale 11/2010, il Registro Tumori del Veneto.

Nessun registro al mondo opera chiedendo un consenso informato ai pazienti e nessun’altra Regione italiana ha mai proposto un simile regolamento, visto che a dicembre 2012 la legge nazionale di istituzione dei registri superava quelle regionali. (…) Quello che è certo è che se i dati dal 2015 saranno raccolti in questo modo, il RTV non avrà alcuna possibilità di vedere riconfermato l’accreditamento internazionale che non ammette l’incompletezza dei dati (…).

Oggi risulta evidente che la “ristrutturazione” ha ottenuto l’opposto dell’efficienza che ci si attendeva. Questo potrebbe comportare il rischio che il Registro Tumori Veneto, (…) non essendo in grado di produrre i dati 2008-12 per la prossima pubblicazione IARC, esca dall’accreditamento internazionale.

[per una analisi dei finanziamenti e piani di lavoro del SER e RTV vi rimandiamo all’articolo originale, clicca qui]

In conclusione rispetto al taglio di costi e personale l’organico del SER risulta oggi essere persino migliorato, passando da 11 a 14 persone (1 responsabile, 2 amministrativi, 2 medici, 1 infermiere, 8 statistici).

Non male come bilancio complessivo.

Medici per l’Ambiente ISDE – Direttivo sezione di Padova

sintesi a cura di Flavio Boscatto, redazione di ecopolis. L’articolo originale è qui