Domenica a Padova una lunghissima e colorata catena di mani per sostenere le persone con malattie rare e supportare la ricerca scientifica in questo campo.
Più di 300 milioni di persone al mondo, due milioni solo in Italia, convivono con una malattia rara.
È una condizione difficile, nella quale, alla mancanza di un bene prezioso come la salute si somma spesso la solitudine, l’incertezza, la difficoltà di trovare risposte adeguate. Anche fare ricerca sulle malattie rare è difficile: pochi fondi, pochi ricercatori, pochi dati disponibili.
In entrambe i casi, da soli non si va da nessuna parte.
Con questo spirito, unire forze e risorse, è nata la Giornata delle Malattie Rare : il 29 febbraio, giorno più raro dell’anno, o il 28 negli anni non bisestili, in tantissimi paesi del mondo si lavora per informare, coinvolgere, sensibilizzare.
Quest’anno, XV edizione della giornata, anche noi abbiamo deciso di metterci in gioco con il progetto HANDS4RARE, promosso da Dipartimento di Scienze Biomediche dell’Università di Padova, Fondazione Città della Speranza e Provincia di Padova, che si realizzerà Domenica 27 febbraio, a Palazzo Santo Stefano, piazza Antenore, Padova.
HANDS4RARE è una lunga catena di mani: un segno semplice, ma con una grande forza. Se decidi di dare una mano a qualcuno, significa che lo stai ascoltando, che ti sei messo nei suoi panni.
Abbiamo iniziato uscendo dai nostri laboratori per andare nelle scuole: molte classi delle scuole di Padova e provincia hanno ospitato le ricercatrici, e insieme a loro hanno discusso e lavorato per capire cos’è una malattia rara, come si può studiarla, il metodo scientifico applicato ogni giorno nei nostri laboratori.
“Le malattie rare sono un problema di pochi?” ci siamo chiesti insieme.
“Anche 1 è diverso da 0; dovrebbero esserci ZERO malati, secondo me” è stata la risposta di una ragazza in classe.
Hanno disegnato e colorato con fantasia le loro mani, le prime della catena, e hanno accettato con entusiasmo di diventare ambasciatori di questa sfida, coinvolgendo famiglie e amici.
Abbiamo contattato le Associazioni dei pazienti: sono dei punti di riferimento insostituibili per chi vive con una malattia rara, ma sono anche un motore potente di sensibilizzazione e di finanziamento alla ricerca scientifica, l’unica strada che porta speranza nel futuro, pur con tutte le difficoltà da superare.
Così è nata la giornata del 27 Febbraio: nel bellissimo palazzo Santo Stefano, messo a disposizione dalla provincia di Padova, una intera giornata per realizzare la nostra sfida: la catena di mani più lunga che c’è!
Ma non solo: spazio per il dialogo, che inizia con la tavola rotonda “Diamoci una mano” tra ricercatrici impegnate nello studio delle malattie rare e rappresentanti delle associazioni di pazienti; proseguirà per tutta la giornata, con associazioni e gruppi di ricerca a disposizione di chi vorrà ascoltare le varie esperienze. Spazio per i più giovani, che potranno diventare “ricercatori per un’ora” giocando con nanoparticelle, mondi microscopici e muscoli da costruire.
Tutti possono disegnare le proprie mani e partecipare alla catena: chi verrà domenica potrà disegnarle insieme a noi, oppure portarle già pronte da casa!
Meteo permettendo, tra le 16 e le 17 la catena penzolerà dalla balconata del palazzo e il giorno dopo dalla Torre della Ricerca, sede dell’Istituto di Ricerca Pediatrica della Città della Speranza.
Speriamo che attiri l’attenzione di tanti, anche quelli più distratti, anche quelli che prendono decisioni importanti.
Noi ce l’abbiamo messa davvero tutta.
Paola Caccin, Università di Padova
Programma della giornata a Palazzo Santo Stefano in piazza Antenore:
> 10-16:00 HANDS4RARE: all’interno di palazzo S. Stefano sarà appesa e visibile la catena di mani che i volontari continueranno ad allungare.
> 11-12:30 TAVOLA ROTONDA “ DIAMOCI UNA MANO! “. Ricercatori, associazioni e pazienti si confrontano . Modera il prof. Rodolfo Costa, genetista. (Evento disponibile solo SU ISCRIZIONE, scrivendo a eventi@provincia.padova.it)
> LABORATORI RAGAZZI/E “RICERCATORI PER UN’ORA” (9-13 anni) : 11.00 – 12.00; 14.30 – 15.30 ; 16.00 – 16.50 (Eventi disponibili solo SU ISCRIZIONE, scrivendo a eventi@provincia.padova.it; è possibile partecipare soltanto ad uno dei laboratori proposti).
> 17:00 HANDS4RARE conclusione: Illuminazione di Palazzo S.Stefano con i colori del Rare Disease Day ed esposizione dalla balconata della catena completata e conteggio del numero totale di mani raggiunto.
Durante tutta la giornata sarà possibile, previa registrazione e controllo del Green Pass, visitare Palazzo Santo Stefano e il Museo della Guerra. La partecipazione alla giornata seguirà le regole anticovid previste.